明けまして
新年になってちょろちょろやりたいようにやっていたらもう1月4日になってしまった。
明けましておめでとうございます。
本年はストイックに(=自暴自棄にならずに)生きることにしたいと思っています。
年始なので親しい人からの年賀状を受け取ったり、実家に連絡を入れるなどしていました。実家では私を除きcovid-19感染(陽性乃至発症)が広がっているらしく、少し心配した元旦になりました。
男兄弟ばかりだからか(?)
一度に集まると、団らんというよりお互い好きな事をするし、
話し出すと気をおけずに自分の好きな話題ばかりになってしまって、私としては「鬱陶しいな、今年は帰らならくていいか」と思っていましたが、もし帰省していたら私も罹患していたと思うと少しホッとしたり。
実家でも病院へ行ったり大変そうですがひとまず無事のようです。
さて年が明けてから雪山に写真を撮りに行ったり、ひとりで温かい元旦をのんびりすごすなどしていました。
まだ注文したマットレスが届いていないものの、枕を調整して睡眠中の腰から背中への負担を軽減したところ、活力であったり読書欲も生まれ少しずつ積読を崩しています。
例えばタスク管理に関する本を読んでいますが、(食わず嫌いでこういった本を読んでいなかったからか)これが妙に面白く自分に置き換えて実用に道筋だてたり、或いは表現・概念に疑問を持ったりと楽しく考えています(概念論を好んでしまい、実用本は倦厭するという、大学のころからの悪癖がありました)。
目標乃至やりたいこと(タスク)とサブタスクも自分なりに立てて、日記帳にでも書こうと思っています。
大風呂敷にならないように直近数年の自分の予定と成果と照らし合わせてつくりたい。
バラ色の計画と粉飾決算は何も生まない、と考えながら。
明日は休みなので郵便局や駅前で買い物をしようかな。
おわり
2022年の果てに
ふと思ったことを綴る。
2022年末はブログという形をとって自分なりに振り返りをした。
2023年1月からは日記を日常的な吐き出し口に、ブログには思案していることや長い書き物、中長期的な事柄を、書こうと思う。
日記帳にそのまま書きなぐって終わるかもしれないし、タイピングしたい日はブログに起こすかもしれない。
ブログ以外を見渡すと、2022年末は転職活動と合わせながら、忘年会に入って回ったり、ボーナスと合わせて帳尻が合うかとか。
2022年の反省として、ここうまくいかなかったなと思ってたら
解決法が色々見つかりだして、休みだからとすぐ解決手段に着手しようとして、
バタバタしていた年末となった。
今年はパフォーマンスというか、精神活動が
一挙にレベルダウンしてインプットもしんどかったなと、分析しているうちに頭に浮かんだ。
原因のひとつとして寝具がヘタリすぎていて睡眠の質が低いのでは、と思い至った。
アトピー治療をして睡眠の量が確保されたため見過ごしていたが、質的には
自己体験であるし対照できるものがないので、発見・改善に漕ぎつけらっれていなかった。そういえば睡眠ってこんなもんだっけ?と。
首から腰にかけてが重い。頭もぼんやりしているような気がして重い。
この前渋谷ロフトにいったときに寝具メーカーのマニフレックスの販売コーナーにふと立ち寄った。
店員さんがとても詳しく保証や使い方(畳の上に敷いても使えるとか、10年保証されているとか)を教えてくれ、実際に横になると硬めのとても楽だった。いいものだと思った。
すぐの注文になった。
ほんとは引っ越し時期に引っ越し先に届くようにするかとも思ったのだが、
今の時点で睡眠で十分に回復できないことために体も脳も悲鳴を上げていた。気になるとどんどんしんどくなった。
善は急げ。私の好きな言葉です。
ガーミンのスマートウォッチ(instinct)を仕事以外のときつけて健康管理しようかとも思う。6万円ぐらいのものだ。
おわり
2023年にやりたいこと
特別お題「わたしの2022年・2023年にやりたいこと」
連日ブログ書いて、内的世界を言葉として出力している自分偉いなと思いながら書いています。
2023年の目標というかありたい自分と実行内容とその下地について、書き連ねていきます。
その1 記録づくり、日記
自己分析をした結果、個の考えを書くとき、
端的に短くまとめるか、長々つらつらと書いてしまうとどちらかに偏ってしまいがちなのだ。
2022年もペンを使って文字として少しは日記を書いたのだが、買った日記帳がちょっと合わなかった。しかしアウトプットのツールは確保していたい。
ということでロフト渋谷店を回って良さげな日記帳を2023年用に買ってきた。
出かけた先のシールや記事、気になるペーパー類を貼付していこうと思う。
こういうものは「可愛い系」として忌避していた所があるのだが、ハードカバーでシックな所が気に入って手に取ってしまった。
中身はカレンダー形式の予定表、デイリーのミニ日記ページ(1ページに四日分くらい)、残りは空白のページである。まっさらなページが多いのは嬉しい。
さっそく手元のシールを表紙に貼っておいた(2022年のシール…)。
全く書けない日もあると思うが、彩りやデコレーションを楽しみながら、記録と記憶とを続けていきたい。
その2 断捨離、引っ越し、QOLの追求
現在断捨離を進めている。引越し(社宅退去)もおそらくあるから、それに向けてという感じである。
衣類が嵩張っているのでこの機にまとめて捨てて、什器類も刷新したいなと思う。
断捨離は手段だ、という理解である。
モノをため込んでしまって、快適にするはずだった生活がモノによって追いやられる状況を変えていきたい。
今年の夏ごろからデュクピセントを打ってからというもの、不快さのない世界のすばらしさを知ってしまった。
ある種の幸福論にも似ているけれど、私の好きなショーペンハウアーもラッセルも不必要な苦労や不快から離れよという立場だった。
ギリシアやローマは反対だったか?
(尚、ショーペンハウアーの言説については私も少し捻って理解している)
3 セルフネグレクトからの脱却とウルトラハイパー(瞬間最大風速)で挑戦的な自分
正直に吐くと、今年は少し鬱っぽかった。
色々と自分に関することにも手が回らなくなった。
仕事も趣味も自発的に何かやるぞとか、
誰かを巻き込んで楽しむぞとか、
少しずつ時間をかけて成し遂げようとか、
そういったメンタリティとはかけ離れた精神状態だったと思う。
2023年はコヴィーの「7つの習慣」ばりに自分と向き合ってもよいかなと思っている。
できれば数年先までつながるようなことを考え、自主的に進め、楽しんでいきたい。
ところで、本ブログの副題にはウルトラハイパーという言葉を添えている。
恥ずかしい話、これは自己体験としてバイクに乗った時のような高揚感、その時を目一杯楽しんでいる状態を差した造語だ。今年はそつなくこなしたゾーンと、手が回らなかった鬱ゾーンとで閾値を超える事が無く、自分らしい自分がみえて来なかった気がする(アトピー治療を決定したことは結果からして自分でも褒めたいが)。
バカバカしくても新しい境地、視点にふれたときのあのゾクゾク感。怖れと快感の入り混じったもの。もっともっと挑戦的な自分でよいと思っている。
3の断捨離的幸福論とは少し相反するように見えるが、生活シーンで使い分けることによって両立すると考える。
4 便利な言葉、便利な慣習に頼りすぎない = インプットと批判的な思考、姿勢
営業に力を入れた2年少々があったからか、大枠でとらえているものの微に入り細に入った理解、分析、物の捉え方からかなり遠ざかってしまったように思う。
大学で体系的にものを学び、論文まで書いていたのに、なんだか自分が別人になってしまったかのような……。
(考え方が原則論に偏りすぎて生活でもかなり苦労したものだが)
デカルトの有名な言葉にラテン語で cogito, ergo sum とある。大学のころにローマ法(TAもしていた!)を齧り色々読む中で、ここで言う所の「思う」とは「批判的な思考をする」「疑念を払わない思考をする」という意味とあった。
鬱っぽさからの脱却も必要だが、
自他から質問を重ねられても、論拠(science)をもって答える確たる自分でありたい。
5 海外旅行とブログ
国内旅行を様々やるなかで海外旅行もやりたいなと思っている。
海外旅行はドイツ・オーストリアのロマンチック街道ツアーに参加したくらいで、
アジア諸国にも足を踏み入れたことがない。金銭以外の理由で特に行かない理由がない。
前の海外旅行はとてもとても楽しかったし、尋常じゃない量のビールとザルツブルグの城塞から見晴らした夕暮れの地平線とが今でも忘れられない。ただ後悔があるとすれば考えなしにデジカメで写真を撮るだけで、記録らしい記録がその他に残っていない。
Vlogによる映像やブログなどの文で残しアウトプットしていきたい。
ザワークラウトは勘弁な。
6 その他もろもろ
あとは早寝と早起きである。免疫系の反動が怖いし能動的な動きを生活から初めて行きたい。そのために必要な睡眠を支える寝具もヘタって来たので変えねばならない。
付け加えると社会人のサークルのようなものにも参加してみたい。
他者ともっとやりとりをする中で、違う方法でコミュニケーションをとることで、きっと何か発見があるはずだから。
以上
おわり
今年やって良かったこと その他編
今年も終わりが近づいているので治療編以外はまとめて書こうと思う。
書き残すという事が大切だよね。
生活バランスシートの改善…
独身で東京の暮らしをしているので生活が苦しいという事はないのだが、
昔から「金をためる」とか「数十年先を見据えて」とか「投資(古い言葉で財テク)」とか、ということにはかなり無頓着だった。
(このブログを遡って読んでいる方には理由がよくわかるかもしれない)
それゆえに流動・固定を含め生活におけるバランスシートがかなり偏っていた。
今年親戚に色々相談する中で一転して解決手段が見つかり、キャッシュフロー含めバランスシートが優良なものになった。
やはり親身になって(こちらも構えずに)懐の話ができる相手というのはありがたい存在だと思う年となった。
金がないというのはつらいもので学生時代は田舎大学でつらい思いもしたが、ここにきて頭を悩ませるタネが一つ消えたのだ。
やってよかった、というより解決した事だが、今年の上位の出来事だった。
長距離旅行…
昨年まではバイクに乗ってどこかへ長距離旅へ行くという事が多かった。
今年は飛行機に乗って遠くに行ったり、レンタカーで登山や観光に行くという事が数多くあった。複数人でいくと小回りがなかなかきかないものの情報を共有したり、複数人で費用負担ができるため時間的にも金銭的にも、リーズナブルな旅行ができた。
バイクと違ってカメラの出し入れも苦にならなかった。
仙丈ケ岳のテン泊登山と北海道・霧多布岬の朝焼けは溜らない景色・体験だった。
今年のバイク旅はGWに行った東北くらいしかすぐに思いつかない。
しかしバイクに乗っていると、瞑想しているような、黙々と進む中で頭が澄んでいくような感覚に陥るのも大好きなのだ。結構ひらめくようなこともある。
バイクに乗るという事に誰の共感も欲っすることも無くなっている一方、バイクに乗るという事の特別な状態、特別な体験というものは大切にしていたい。
うまくいかなかったことを上げるとすると
4~5月アトピーの影響もあり不眠状態になった事、
それによって負のスパイラルに陥ったが積極的に解決できなかったこと、
セルフネグレクトの状態に陥った事、
1人でスキルアップとかソロ活動でなにかをなせなかったなという反省がある。
原因は自分で理解しているつもりである。
上記は次回書く2023年にやりたいことの中で、「バネとなる経験」として述べたい。
はてなブログのキャンペーン 特別お題「わたしの2022年・2023年にやりたいこと」 に乗っかろうと思う。
おわり
今年やって良かったこと 治療編 その3(終)
いよいよこの治療編も最後の記事です。
今回は主に金回り、費用の話ですがお付き合いください。
次はやって良かったことのその他、今年の振り返り、来年の展望、やりたいことを綴っていく予定。
さて、ドゥクピセントはいわゆる高価な処方医薬品(注射)だ。
私が支払った具体的な金額(保険適用後)を上げると、
処方の順序から
初回 36,080 円(2本投与、看護師による注射、指導の手数料込)
2回目来院 18,070 円(自己注射指導の手数料込)
3回目来院 107,240 円(自己注射指導あり、院内処方3ヶ月分、6本)
その後 80,980 円(薬局処方3ヶ月分、6本)
合計 242,370 円
となっている。(薬局処方の場合1本あたり13,000円強)
このほか、処方前の血液検査(中~重度のアトピー性皮膚炎と医者が認めないとデュクピセントは処方不可)、保湿剤、ステロイド剤、その他症状に合わせて処方薬は増えていく。
私の場合、薬に求めていたこと、気になる点は投与期間と治療後の持続効果、出費の瞬間的な幅であった。要はペイできるかである。
投与期間について…
6カ月以上をメーカは推奨している。最初の三カ月で効果があまりない場合は1年間の投与もあると医院で確認した。
治療後の持続効果について…
根幹治療薬ではない為、死ぬまでというわけではない。それゆえ投薬を止めてしまった場合、徐々に標準化してしまうことが危惧されるが、アトピー性皮膚炎の症状は良化と悪化の波があり、ステロイド剤でその炎症反応の波、最大値絶対値は抑えられるので相当程度、相当の期間治療の効果を得られると考えている。(私の認識なのでまた医師に確認したい)
出費について…
これは高額療養費制度と、確定申告における医療費控除を利用して抑えることができる。
高額療養費制度についてごく大雑把な説明をすると、
対象者の収入にもよるが、80,100円+(総医療費-267,000円)×1%を上回る自己負担はキャッシュバックされる制度だ。
例えば、私は9月に20万円弱を保険適用で出費しているので、上記の計算式を上回る金額分はキャッシュバック(組合に事前書類を出さないと当該月の4か月後くらいに返金)となる。
確定申告をすると数万円は帰ってくる予定だ(未済)。
※有難いことにメーカーが薬価をもとに、補助制度についてまとめている。
以上まとめていると一時的な出費はあるものの、10万円以上は還付、返金となる為、
最初に記載した費用から差し引くと、総額としては支払えない金額ではないだろう。
とするとあとは投与期間と投与終了後の持続が費用に見合うかである。
他の詳細な例は不明だが、私の場合はいま処方済みの分で治療を終える予定であるし、
その後は経過観察となるとみている。
投与終了後は確証はないものの数年程度良好な状態でいられるのではないかと願っている。ここ数年で日本に流通した薬の為どこまで持つか、とても気になるが…医者は楽観的に見てよいと言っている。
(ちなみに薬1本の成分は2ヶ月少々で体内で分解されるので、最後の薬を打った後がきになっている)
つらつらと書いてしまったが、私は10万円単位で出費してもこの薬はペイできると考えた。良好な肌状態や深い眠りにつけることによる肉体的精神的なアドバンテージは大きいと考えた。
実際思った以上の効果、作用が得られている。
以上3回に分けて載せた今年の治療についての記事である。
パーソナル、センシティブな部分もあるので自分で書いていて少し怖いのだが、
備忘録として、ひいては患者の参考にでもなれば幸いか。
細かい点はかなり省いているが記事を書いていて楽しかった。
おわり
今年やって良かったこと 治療編 その2
前回から今年やって良かったこととして、そのひとつにアトピー治療を上げ
数回に分けて連載することにした。
薬の投与に至った経緯と薬の作用、結果の速報については前回記載した。
今日は、より具体的な体感作用(感想)とアトピー周辺の雑感を書いていくことにする。(正確な情報はメーカーの公式発表などを見てほしい)
※何度も書いて恐縮だが、薬機法(いわゆる広告規制)に触れる恐れがあるので、当該薬品の投与を推奨する意図がないことを付言しておく。
ドゥクピセントの作用(良いもの)として体感できるものを箇条書きする。
・全身の肌状態(特に顔)、痒みの良化、安定化
・熱感の低下
・睡眠の質、量の向上
・鼻茸の良化(鼻炎の低減)
・塗布薬剤の低減
・以上による精神状態の安定、自信の向上
それぞれ絡み合っていて単独では語りつくせないが、同時並行で改善が進み
劇的に自身の生活が良くなったと感じている。
そもそもの話になってしまうが、なぜアトピーが世間一般で話題になるかといえば
アトピー性皮膚炎患者(特に重度患者)は社会生活の場で「目立つ」のである。
顔が真っ黒で皮膚が厚く、「お化け」みたいな顔をした人が見たことがあるだろう。
あれは重度のアトピー性皮膚炎患者である。
人目につくのだ。
アトピー性皮膚炎には痒みの症状があり、症状がある者は痒みを抑えようと搔きむしってしまう。痒みが強いほど搔いてしまう。
その結果傷ついた皮膚はカサブタのように厚くなってしまい、どすぐろい色になる。
顔にでることもしばしばで、何の罪もないのに、その人は「お化け」としてみられる。
また汗などで染みて、痒みがひどいと人目を憚らず体中を掻きむしってしまう(これは私も該当していた)。
幼児っぽい行動だが痒みに耐えられないのである。
もちろん1人のときも眠りつくとき痒いため、QOLは悪循環を迎える。
(性別ごとの統計を知らないが、おそらく女性のアトピー性皮膚炎患者も多くいる。
あまり見かけないのは社会進出に大変な苦労があるからだと思う)
ドゥクピセントを3,4カ月程度投与してからというものの、上記のようなマイナスの状態からはかなり脱却できたと思う。
顔色が以前より良くなったので前より笑顔が映える顔になったように思う。
朝起きて鏡をみるとき、ボロボロの顔をした自分はそこにいない。それだけで気分がいい。
世の中にはステロイドを否定する輩が多くいるが、ステロイドも未だ手放せない。
諸事情で風呂に入らない日は眠れればいい方だった。
少し前までステロイドの在庫が尽きた日には地獄をみたこともあった。
もっと前に早くこの薬が出ていればと思うが、半年前よりいい肉体状態・精神状態にあるので特に文句は言わない。
以上薬の体感作用とアトピー雑感についてはこのくらいだろうか。
今なおアトピー対処療法薬は増えているようだが、素人が安易に書いても詮方ないだろう。
次回費用面について少し綴ることにしたい。
おわり
今年やって良かったこと 治療編 その1
今年の振り返りをいくつかやっていきたい。
やって良かったことといえば、数個あるがそのうちのひとつはやはりアトピー治療だ。
思う所全てを記述すると長くなるのでアトピー治療の記事も分けて書こうと思う。
2018、2019年ごろから日本で処方されるようになった デュクピセント という注射薬を9月から投与している。
というのも昔からアトピー性皮膚炎を患っているのだが、今年の4月5月頃は特に症状がひどく、
全く眠れない、あるいは2、3時間ほど浅く寝ては体の痒みで起きることがしばしばだった。
皮膚もボロボロだったが、精神の疲弊も激しかった。
投与開始から約4カ月たったが、まるで全身の皮膚を入れ替えたかのような、
肉体を挿げ替えたかのような効果が得られている。
人間の皮膚って柔らかいのだ。
※以下では特定の医薬品を称賛する表現を用いるが、薬機法(いわゆる広告規制)に触れる恐れがあるので、当該薬品の投与を推奨する意図がないことを付言しておく。
効果は数値上もはっきり表れていて、処方前の8月と処方後の11月末ごろに
血液検査を行い数値を比較した。
項目は様々あるのだが、その中にTARC(タルク、ターク)というものがある。
「血清中のTARC濃度は、アトピー性皮膚炎の病態を反映して短期間に変動し、症状が悪化するほど著明に上昇し、軽快に伴って低下します。」と、或る医療サイトに定義がある。
https://www.falco.co.jp/rinsyo/detail/061067.html
一般成人の大よその数値は500程度である。
8月時点で、私のTARC数値は11,000オーバーであった。約22倍である。
血液検査の際は私としては症状が落ち着いているという認識だったが、
看護師に聞くとアトピーの症状には波があり、TARCが高い以上いつ症状が激化していてもおかしくない状況だったという。
まずもって数値を半減させようということになり、メーカーが6カ月の投与を推奨していることから、その計画とした(効果によっては1年程度とした)。
当初は院内で2本投与、その2週間後自己注射指導を含め1本、その後3か月分6本が処方された(12月時点ではさらに追加の、3か月分6本を処方されている)。
投与開始直後を除けば、2週間に1本投与するペースだ。
11月の血液検査の結果では TARC 250 という劇的な数値改善が見られた。
現代科学バンザイ。
デュクピセントは遺伝子組み換えによって生成されたタンパク質なのだがこの際どうでもいい。
デュクピセントの働きは、Th2細胞 から発信される 「IL-4」と「IL-13」を抑え込み、「IL-4」によるフィードバックを抑制する。
アトピーが自己免疫反応の一種と知っていたが、身をもって薬の恩恵を受けてみると、薬の作用というものに感動せざるを得ない。
薬の投与以外は特に生活を変えていないものの、保湿剤とステロイドの塗布量も驚くほど減った(全く塗らない、ということは期待できないらしい)。
(またアトピーがそもそもなぜ発生するか、という病理根本はまだ未解明らしい)
公式のサイトがとてもよくわかりやすい図で説明しているので参照されたい。
https://www.support-allergy.com/atopy/dupixent/pt_moa
以上薬の投与に至った経緯と薬の作用、結果の速報について記載した。
より具体的な体感作用(感想)と費用などについては、次の記事にページを割くこととする。
おわり